Фракция ЛДПР в Законодательном Собрании Красноярского края Собрания выступила с инициативой о ежемесячной денежной выплате гражданам, больным фенилкетонурией. Проект закона разработан с целью установления меры социальной поддержки людям с этим диагнозом, а их в крае 114 человек, большинство из которых - дети.
«Лечение с помощью диеты — основная помощь больным фенилкетонурией. В рамках существующих мер поддержки детям по рецепту врача предоставляется аминокислотная смесь, но её очевидно недостаточно для полноценного питания и развития, по причине чего граждане вынуждены самостоятельно и за свой счёт приобретать дорогостоящие низкобелковые продукты. На сегодняшний день стоимость набора продуктов на один месяц может превышать 10 тысяч рублей даже для ребенка дошкольного возраста. При этом региональные меры социальной поддержки для больных фенилкетонурией в Красноярском крае отсутствуют, тогда как в ряде субъектов Российской Федерации они есть. С учётом опыта других регионов предлагаю ввести для людей с данным диагнозом дополнительную меру социальной поддержки в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 8 000 рублей с 1 января 2025 года. Вступление в силу закона улучшит материальное положение семей с больными фенилкетонурией и позволит создать условия для полноценной жизни и развития детей с этим тяжелым недугом», - заявил депутат Алексей Бойков.
«Лечение с помощью диеты — основная помощь больным фенилкетонурией. В рамках существующих мер поддержки детям по рецепту врача предоставляется аминокислотная смесь, но её очевидно недостаточно для полноценного питания и развития, по причине чего граждане вынуждены самостоятельно и за свой счёт приобретать дорогостоящие низкобелковые продукты. На сегодняшний день стоимость набора продуктов на один месяц может превышать 10 тысяч рублей даже для ребенка дошкольного возраста. При этом региональные меры социальной поддержки для больных фенилкетонурией в Красноярском крае отсутствуют, тогда как в ряде субъектов Российской Федерации они есть. С учётом опыта других регионов предлагаю ввести для людей с данным диагнозом дополнительную меру социальной поддержки в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 8 000 рублей с 1 января 2025 года. Вступление в силу закона улучшит материальное положение семей с больными фенилкетонурией и позволит создать условия для полноценной жизни и развития детей с этим тяжелым недугом», - заявил депутат Алексей Бойков.
