Серьезную тему на днях поднял замруководителя фракции ЛДПР и председатель комитета по охране здоровья в Госдуме Сергей Леонов. Он обратил внимание на то, что лечение лишь 17 орфанных заболеваний из всего списка редких болезней (на сегодня известно около 10 тысяч редких заболеваний) финансируется из федерального бюджета, остальные ложатся на «плечи» регионов, а зачастую и самих больных. Думаю, каждый из нас хоть раз участвовал в сборе средств для лечения детей с редкими патологиями.
Для Красноярского края тема более чем актуальна. По разным подсчетам, в регионе живут порядка 500 человек с орфанными заболеваниями. Это люди с СМА, ихтиозом («дети-рыбки»), буллезным эпидермолизом («дети-бабочки») и многими другими болезнями. Лечить таких больных дорого, средняя стоимость рецепта на одного пациента — 250 тысяч рублей. Потому заложенная в краевой бюджет сумма в 345 миллионов в год (именно столько в казну заложили в 2024 году) кажется критически маленькой. Помощь от федерации в таком случае была бы не просто кстати, а могла бы спасти или продлить кому-то из больных жизнь.
Решить проблему с недофинансированием сферы может законопроект, предложенный ЛДПР. 20 мая его в первом чтении уже приняли в Госдуме. Проект вводит понятие «резервного механизма» обеспечения лекарствами людей, страдающими орфанными заболеваниями, по системе межбюджетных трансфертов: из федерального бюджета в региональный, если у субъекта не хватает денег.
Сейчас в реестре редких заболеваний в России числятся более 21 тысячи пациентов. На запуск механизма нужно порядка 6,5 миллиардов рублей. Сумма, если смотреть по меркам страны, вполне подъемная. Тем более, что речь идет об очень уязвимой категории людей. Надеюсь, что проект пройдет и дальше, и объявлений о срочных сборах для ребятишек, умирающих от редких болезней, мы больше не увидим.
Для Красноярского края тема более чем актуальна. По разным подсчетам, в регионе живут порядка 500 человек с орфанными заболеваниями. Это люди с СМА, ихтиозом («дети-рыбки»), буллезным эпидермолизом («дети-бабочки») и многими другими болезнями. Лечить таких больных дорого, средняя стоимость рецепта на одного пациента — 250 тысяч рублей. Потому заложенная в краевой бюджет сумма в 345 миллионов в год (именно столько в казну заложили в 2024 году) кажется критически маленькой. Помощь от федерации в таком случае была бы не просто кстати, а могла бы спасти или продлить кому-то из больных жизнь.
Решить проблему с недофинансированием сферы может законопроект, предложенный ЛДПР. 20 мая его в первом чтении уже приняли в Госдуме. Проект вводит понятие «резервного механизма» обеспечения лекарствами людей, страдающими орфанными заболеваниями, по системе межбюджетных трансфертов: из федерального бюджета в региональный, если у субъекта не хватает денег.
Сейчас в реестре редких заболеваний в России числятся более 21 тысячи пациентов. На запуск механизма нужно порядка 6,5 миллиардов рублей. Сумма, если смотреть по меркам страны, вполне подъемная. Тем более, что речь идет об очень уязвимой категории людей. Надеюсь, что проект пройдет и дальше, и объявлений о срочных сборах для ребятишек, умирающих от редких болезней, мы больше не увидим.
